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 commission d'enquête parlementaire fibromyalgie

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Laura-jo
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MessageSujet: commission d'enquête parlementaire fibromyalgie   Jeu 13 Oct - 1:08

voici le résumé du rapport de la Commission Parlementaire sur reconnaissance de la Fribromyalgie.
Ce rapport sera rendu public le 18 octobre prochain sur le blog de Mr Caravalho - Député de l'Oise ainsi que que sur le site internet de l’Assemblée Nationale le 19 octobre.
Je vous mets en fin l'article de Médiapart où Mme Carole Robert critique cette initiative et pourrait bien faire capoter (rendre caduc)ce rapport ! On se demande pour qui elle roule ?!

D'ailleurs dès le départ elle n'était pas d'accord car elle voulait attendre le rapport de l'INSERM en 2018 !! Les malades elles et eux n'ont plus le temps d'attendre il me semble !
mais bon à vous de juger.
Moi c'est fait.
Bonne lecture.





Mercredi 12 octobre 2016 : la commission a adopté le rapport à l’unanimité
Contenu de l'article
Mercredi 12 octobre 2016 après-midi, la commission d’enquête sur la fibromyalgie a adopté, à l'unanimité, le rapport présenté par Patrice Carvalho.
En application des dispositions du Règlement de l'Assemblée nationale relatives à la publication des rapports des commissions d’enquête qui imposent un délai de 5 jours francs, le rapport ne sera communicable que le 19 octobre.
Le rapport présente 20 propositions. Il préconise notamment d'adopter désormais le concept de maladie plutôt que celui de syndrome pour évoquer la fibromyalgie, d'accentuer l'effort de recherche -notamment de recherche clinique -, d'améliorer la formation initiale et continue des médecins, d'encourager une approche pluri-professionnelle et de favoriser le développement des programmes d’éducation thérapeutique du patient, d'élaborer des recommandations et des référentiels, d'inclure la fibromyalgie dans la liste des pathologies complexes ouvrant droit à une majoration de tarification pour les consultations de généralistes, de garantir la reconnaissance de l’ALD aux cas sévères et coûteux en soins de manière homogène sur le territoire national, la HAS d’établissant des recommandations de prise en charge.
Intervention du rapporteur Patrice Carvalho, devant la commission d'enquête, mercredi 12 octobre 2016
Madame la Présidente,
Chers collègues,
Je vous rappelle que notre commission d’enquête a été créée par la Conférence des présidents le 10 mai 2016 à la demande du groupe de la Gauche démocrate et républicaine et que, depuis cette date, nous avons tenu 20 auditions au cours desquelles nous avons entendu 36 personnes parmi lesquelles, des médecins et des représentants des institutions du système de santé publique mais aussi des associations de patients.
Parallèlement, nous avons été destinataires de nombreux témoignages spontanés à la suite de la création de la commission d’enquête [...]. Je souhaite remercier les auteurs de ces courriers qui m’ont aidé à mieux comprendre leurs difficultés et vous verrez certains extraits de ces témoignages dans le rapport car ils sont souvent précis et convaincants.
Comme vous le savez, j’étais à l’initiative de la création de cette commission d’enquête et je voudrais dire aujourd’hui que les auditions que nous avons conduites ensemble dans un esprit consensuel et positif m’ont conforté dans cette orientation tant le besoin de reconnaissance des patients était grand.
Si notre commission a contribué à modifier le regard de nos concitoyens sur les souffrances des malades de la fibromyalgie en leur donnant la parole dans l’enceinte de l’Assemblée nationale, elle aura atteint un de ses objectifs.
Nos travaux ont aussi mis l’accent sur les insuffisances de notre système de santé dans le traitement de cette souffrance et ont permis d’identifier des propositions d’amélioration.
Vous verrez ainsi que nous formulons 20 propositions qui, je l’espère, recueilleront votre approbation. Elles reflètent les échanges que nous avons eus en marge des auditions et elles ne vous surprendront donc pas. Afin de ne pas monopoliser la parole, je n’en présenterai que quelques-unes.
En premier lieu, il m’est apparu que le fait que les médecins parlent de syndrome ne contribuait pas à crédibiliser la souffrance subie par les patients auprès de leurs proches et de leur entourage professionnel.
Pour ces raisons, je souhaite que les autorités sanitaires françaises évoluent dans la terminologie qu’elles utilisent et adoptent désormais le concept de maladie plutôt que celui de syndrome pour évoquer la fibromyalgie.
Si les causes de la fibromyalgie comme sa prévalence et son coût restent encore difficiles à cerner, il me semble qu’elles sont encore fortement sous-estimées et que nous devrions progresser dans l’épidémiologie de cette maladie.
Les souffrances qu’elle engendre sont bien réelles et je me suis efforcé de les retracer dans mon rapport, dans leur diversité et leur impact quotidien, grâce aux témoignages des patients et de leurs associations. Vous verrez que j’ai notamment beaucoup utilisé la remarquable enquête de l’association FibromyalgieSOS menée en 2014 auprès de 4500 patients.
S’agissant des réponses de notre système de santé publique à cette maladie, j’estime tout d’abord que la France devait accentuer son effort de recherche, notamment de recherche clinique, qui semble très en deçà de la prévalence de la fibromyalgie dans notre pays et de ce qui est pratiqué dans certains autres pays occidentaux.
L’expertise collective engagée par l’INSERM devrait toutefois contribuer à approfondir nos connaissances et renouveler nos modes d’action mais seulement à compter de 2018.
Les représentants de l’INSERM que nous avons entendus, dont son président directeur général, M. Yves Lévy, ont d’ailleurs expressément affirmé qu’ils suivaient nos auditions et qu’ils tiendraient compte de nos propositions dans leurs travaux : il n’y a donc pas de concurrence entre nos deux démarches mais bien une complémentarité.
Dans un autre registre, il importe que la formation initiale et continue des médecins soit améliorée afin que cette maladie soit mieux connue et reconnue. Je fais à cet égard des propositions précises, en lien avec la réforme du 3ème cycle des études de médecine.
Une plus grande sensibilisation aux outils de repérage, notamment aux questionnaires qui nous ont été présentés, permettra aussi un diagnostic plus précoce et réduira l’errance médicale.
De nombreux intervenants nous ont décrit les effets secondaires indésirables des traitements médicamenteux tout en rappelant qu’il n’existait pas d’autorisation de mise sur le marché de molécule pour la fibromyalgie en Europe.
Il faut donc encourager une approche pluri-professionnelle de la prise en charge des patients afin de promouvoir la réadaptation à l’effort sans créer d’addiction à des médicaments dont l’effet durable est fortement sujet à caution.
Dans cet ordre d’idées, je propose de favoriser le développement des programmes d’éducation thérapeutique du patient, fondé sur une évaluation scientifique des modules existants.
La table ronde que nous avons tenue avec la présidente en présence de plusieurs patientes atteintes d’une forme grave de fibromyalgie à l’hôpital Cochin, dans le service du professeur Perrot, nous a convaincus du bienfondé du programme d’éducation thérapeutique qu’elles suivaient, comme l’ont aussi relevé de nombreuses personnes que nous avons auditionnées.
Afin de lutter contre l’errance médicale, il faut que la Haute autorité de santé, dans la continuité de son rapport de 2010, définisse un modèle de prise en charge susceptible de servir de référence aux médecins généralistes et spécialistes.
La définition d’un véritable parcours de soins suppose en effet l’élaboration de recommandations et de référentiels susceptibles d’aider les médecins généralistes à coordonner la prise en charge et à mieux orienter les patients vers les spécialistes et les centres de traitement de la douleur, qu’il faut conforter et développer.
Inclure la fibromyalgie dans la liste des pathologies complexes ouvrant droit à une majoration de tarification pour les consultations de généralistes, comme le prévoit la future convention entre les caisses d’assurance maladie et les médecins libéraux, permettrait de reconnaître la spécificité de ces patients qui nécessitent une consultation approfondie que les médecins généralistes n’ont pas toujours le temps de mener.
Une autre des préoccupations exprimées par les associations de patients est l’inégalité de prise en charge par l’assurance maladie (affections de longue durée) ou la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (prise en charge du handicap) selon les territoires. Nos investigations et notamment les chiffres fournis par la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) confortent cette appréciation.
Il importe avant tout que la reconnaissance de l’ALD soit garantie aux cas sévères et coûteux en soins, de manière homogène sur le territoire national, ce qui ne semble pas être le cas actuellement, notamment pour l’appréciation de la condition de traitement particulièrement coûteux prévue par la circulaire de 2009 pour les affections hors liste.
Il appartient d’abord à la HAS d’établir des recommandations de prise en charge. La CNAMTS nous a ainsi indiqué qu’elle avait sollicitée la HAS à cet effet par courrier en date du 16 juin 2016, ce qui laisse penser que la création de notre commission d’enquête n’est pas complètement étrangère à cette initiative salutaire. L’établissement de recommandations permettra ainsi de réaliser des actions de formation auprès du réseau des médecins conseils afin d’obtenir la meilleure cohérence des avis donnés
Enfin, apprendre à gérer la fatigue, les douleurs, le stress, demande un travail d’équipe qui n’est pas seulement médical mais pluri professionnel et peut nécessiter le recours à des traitements médicamenteux et non médicamenteux, parfois à des médecines complémentaires.
Si les traitements médicamenteux sont a priori pris en charge par l’assurance maladie, d’autres possibilités, pourtant déterminantes dans le traitement de la douleur, sont peu ou pas pris en charge
J’estime qu’il serait utile que la HAS définisse un panier de soins (balnéothérapie, consultation d’un psychologue, activités de retour à l’effort, éventuellement compléments alimentaires) éligible à une prise en charge, peut-être forfaitaire, plus adaptée aux besoins des patients fibromyalgiques que les médicaments.
Voilà, madame la présidente, mes chers collègues, brièvement résumé, le contenu des analyses et propositions que vous trouverez dans le rapport et je me tiens à votre disposition pour répondre à vos questions.

http://www2.assemblee-nationale.fr/14/autres-commissions/commissions-d-enquete/fibromyalgie/a-la-une/mercredi-12-octobre-2016-la-commission-a-adopte-le-rapport-a-l-unanimite

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Article médiapart






https://blogs.mediapart.fr/fibroactions/blog/121016/fibromyalgiefrance-une-commission-enquete-rendue-caduque-pour-le-bien-des-patients




FibromyalgieFrance Une commission enquête rendue caduque pour le bien des patients ?

En parallèle du vote du rapport de la commission d'enquête de la Fibromyalgie, qui a été voté à l'unanimité il faut tout de même savoir que Fibromyalgie France est en train de faire capoter l'enquête, je vous laisse juger par vous même... moi ça me fait vomir ! Nous espérons simplement que le rapport ne sera pas mis au placard grâce à Carole Robert, "présidente" de Fibromyalgie France (...)

En parallèle du vote du rapport de la commission d'enquête de la Fibromyalgie, qui a été voté à l'unanimité il faut tout de même savoir que Fibromyalgie France est en train de faire capoter l'enquête, je vous laisse juger par vous même... moi ça me fait vomir !
Nous espérons simplement que le rapport ne sera pas mis au placard grâce à Carole Robert, "présidente" de Fibromyalgie France et que tout ce qui a été fait par toutes les assos ne sera pas rendu caduque par son fait !

Le communiqué de Presse de Carole Robert de ce jour diffusé aux médias :
"Communiqué
Paris, le 12 octobre 2016



Rapport de la Commission d’enquête de l’Assemblée Nationale sur la fibromyalgie.


Un rapport neutre respectant les malades et le code de déontologie des députés ?


Nos interventions récentes auraient-elles été prises en compte ?


Fibromyalgie France n’a pas demandé la création d’une Commission d’enquête sur la fibromyalgie par l’Assemblée Nationale et conformément à sa Lettre ouverte envoyée aux députés le 9 mai 2016 aurait préféré qu’une telle commission d’enquête parlementaire puisse avoir lieu à terme des résultats officiels de l’expertise de l’INSERM et non préalablement. En effet, ce travail d’experts de cet institut indépendant devrait être considéré comme une étape initiale nécessaire pour aboutir, à terme, aux prises de décisions. Car « les conclusions apportées par les travaux d’expertise collective contribuent au débat des professionnels concernés ou au débat de société si les questions traitées sont particulièrement complexes et sensibles ».


Fibromyalgie France, par ailleurs,  ayant eu connaissance indirectement de propos écrits en lien avec la Commission d’enquête sur la fibromyalgie (sous forme de deux documents), s’est posée la question de la neutralité du rapport de la commission.


En effet, certains éléments troublants – auxquels nous ne souhaitons pas être associés - nous sont parus suffisamment sérieux pour que nous ayons saisi la Présidente et tous les membres de la commission d’enquête, ainsi que le Directeur de Cabinet du Président de l’Assemblée Nationale, afin de faire part de notre étonnement et souligner que ces informations semblent ne pas respecter le Code de déontologie des députés, ni d’ailleurs les malades.


Nous en avons informé Mme la Ministre de la Santé et M. le Directeur de la CNAMts.


Pour Fibromyalgie France, les personnes atteintes de fibromyalgie ne peuvent pas représenter un enjeu politique et méritent respect et neutralité. Par ailleurs, le « dossier fibromyalgie » est sensible et le rapport de la Commission d’enquête ne saurait souffrir aucune contestation à quelque niveau que ce soit.


Nous serons vigilants sur le contenu du rapport au regard des éléments détaillés dont nous disposons et qui font l’objet de nos remarques et c’est précisément par souci d’indépendance dans nos relations avec les institutions, avec le corps médical et le monde politique, par souci et vigilance sur la justesse de l’information,  que nous prendrons position après lecture approfondie du contenu et des recommandations issus de ce rapport d’enquête sur la fibromyalgie.


D’ailleurs à la lecture de l’intervention du rapporteur, ce jour, devant la commission d’enquête,  nous pouvons penser que nos réactions récentes ne sont pas complètement étrangères à la modération des propos tenus dans ce cadre.


Carole Robert

Présidente de Fibromyalgie France

Association loi 1901, agréée au niveau national par le Ministère de la Santé depuis 2007 et reconnue d'intérêt général"




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vivie
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MessageSujet: Re: commission d'enquête parlementaire fibromyalgie   Jeu 13 Oct - 10:33

Texte intéressant, je ne comprends pas la position de Mme Robert je pensais que sa philosophie était d'avancer pour que les malades soient enfin reconnus j'ai du me tromper...
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juliette
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MessageSujet: Re: commission d'enquête parlementaire fibromyalgie   Ven 14 Oct - 10:39

il y a eu sur la 5 à l'émission de la santé un petit reportage hier je crois où ils parlaient de reconnaissance de la maladie
ps: je viens d'écrire mamadie! mama a dit? aie !
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étoile de mer
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MessageSujet: Re: commission d'enquête parlementaire fibromyalgie   Sam 15 Oct - 10:48

oui tu as raison JULIETTE, c'était une députée de Vendée qui était invité, maintenant il faut attendre la réponse du ministre de la santé et de la sécu pour savoir si enfin la France reconnait la fibromyalgie comme une maladie à part entière et non un syndrome et une prise en charge adaptée et une reconnaissance du corps médical!  A suivre!!!!!!!
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Laura-jo
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MessageSujet: Re: commission d'enquête parlementaire fibromyalgie   Dim 16 Oct - 16:04

c'est la Présidente de la commission, Mme Sylviane Bulteau Juliette.

http://www.allodocteurs.fr/emissions/le-magazine-de-la-sante/le-magazine-de-la-sante-du-13-10-2016_26013.html

https://www.facebook.com/sylvianebulteau/

Le rapporteur est Mr Patrice Carvalho député de l'oise.
Il a aussi une page FB
https://patricecarvalho.com/tag/fibromyalgie/
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BEBELILLY
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MessageSujet: Re: commission d'enquête parlementaire fibromyalgie   Lun 17 Oct - 3:36

Merci pour toutes ses recherches














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http://fibromyalgieforum.prodiscussion.net
vivie
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MessageSujet: Re: commission d'enquête parlementaire fibromyalgie   Lun 17 Oct - 10:37

Merci Laura-Jo!
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Laura-jo
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MessageSujet: Re: commission d'enquête parlementaire fibromyalgie   Mar 25 Oct - 7:34

Résultat et rapport complet de la Commission d'enquête... attention 303 pages tout de même !
A vos lunettes et Bonne lecture

http://www.assemblee-nationale.fr/14/rap-enq/r4110.asp
Si vous le voulez au format PDF je peux vous l'envoyer.

bises à toutes et bonne journée;
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MessageSujet: Re: commission d'enquête parlementaire fibromyalgie   Mar 25 Oct - 10:02

Merci Laura-Jo
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juliette
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MessageSujet: Re: commission d'enquête parlementaire fibromyalgie   Mar 25 Oct - 10:05

merci
bon on verra mais quand on souffre depuis des dizaines d'années on en arrive à ces considérations...

en fait on limite les médocs dc les frais de ce côté et on garde le kiné et le psy

seul le psy n'est pas tjs pris en charge

je ne crois pas à la prise en charge systématique en ald mais une reconnaissance en maladie ça ne mange pas de pain

bref à suivre mais il est possible que cette enquête favorise une meilleure approche et surtout un regard plus empathique des soignants!
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MessageSujet: Re: commission d'enquête parlementaire fibromyalgie   

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