FIBROMYALGIE OSER EN PARLER

Sujet du message: Reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie

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http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ080303808

Citation:
Question écrite n° 03808 de Mme Josette Durrieu (Hautes-Pyrénées - SOC)

* publiée dans le JO Sénat du 27/03/2008 - page 604

Mme Josette Durrieu attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la double difficulté, dans notre pays, à reconnaître et à prendre en charge la fibromyalgie. La reconnaissance de cette pathologie dont les conséquences invalidantes sont avérées chez certains sujets et qui frappe, en France, près de 4% de la population (dont 3,5% de femmes) n'est toujours pas établie alors que l'OMS l'a reconnue en tant que telle depuis 1992.
Cet état de fait va de pair avec une difficulté à définir la fibromyalgie comme une maladie à part entière : l'Académie Nationale de Médecine dans son rapport du 16 janvier 2007 évoque « une entité clinique, fonctionnelle, faite de douleurs diffuses chroniques, apparemment inexpliquées », précisant que « ce syndrome ne correspond pas à une maladie ».
S'ajoute la question de la prise en charge des patients, laissée au seul jugement des médecins-conseils. Elle aboutit, dans bien des cas, à des disparités de traitement qui ne font qu'accentuer le sentiment d'abandon et d'injustice dont souffrent les personnes confrontées à la dure réalité du syndrome fibromyalgique.

Le 12 mai prochain sera déclaré « Journée Mondiale de la Fibromyalgie ». Dans cette perspective, elle lui demande quelles mesures elle entend prendre pour assurer une vraie reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie et de la tenir informée des travaux menés, à ce sujet, par la Haute Autorité de Santé.

En attente de réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative

Posté le: 28/03/2008 01:32:46 Sujet du message: ALD

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http://www.millebabords.org/spip.php?article7737

Communiqué du Collectif national Contre les Franchises et pour l’accès aux soins pour tous
Après les franchises médicales, Sarkozy remet en cause les droits des malades en Affections de longue Durée (ALD).

Selon M. Chassang, Président de la CSMF, reçu lundi par Nicolas Sarkozy, celui-ci aurait évoqué sa volonté, en ce qui concerne les Affections de longue Durée (ALD), de "distinguer ce qui relève de la solidarité de ce qui relève de l’assurance".

Les ALD (cancer, diabète, sida, sclérose en plaques, mucoviscidose...) ce sont, comme leur nom l’indique des maladies de longue durée. Des maladies qui doivent être soignées. Les malades en ALD ont besoin de soins. Pour ne pas mourir. Pour moins souffrir. Ou pour ne pas rechuter.

C’est une nouvelle mise en cause du principe de sécurité sociale solidaire, comme les franchises sur les soins pour « responsabiliser les malades », ou que le projet du 5ème risque qui placerait la dépendance liée à l’âge dans la catégorie des « risques assurables » selon les termes même de Nicolas Sarkozy. Nicolas Sarkozy qui distribue généreusement 15 milliards de cadeaux fiscaux aux plus riches, dès son entrée en fonction, et ose, quelques mois plus tard, lâcher, non sans cynisme, que « les caisses sont vides ». Et qui, pendant que les services des impôts relancent les bénéficiaires du bouclier fiscal qui ont « oublié » de réclamer leur cadeau, annonce, sans état d’âme, que les malade, eux, devront payer ou renoncer à se soigner.

Comment M. Sarkozy entend-il définir « ce qui relève de la solidarité » et « ce qui relève de l’assurance » ? La « solidarité », ce serait le filet de sécurité, la charité, le service minimum, « pour les plus pauvres », les SDF de la sécurité Sociale. Pour tous les autres, l’immense majorité de la population, il faudrait prendre des assurances privées inaccessibles au plus grand nombre, dépenser jusqu’au dernier centime pour tenter de sauver sa vie ou celle d’un parent, d’un enfant....

La réforme de M Sarkozy est appliquée aux Etats Unis. Elle tue : 18 000 morts chaque année

Encore une fois, Nicolas Sarkozy nous fait la démonstration claire que, pour justifier un projet injustifiable et inacceptable, il s’appuie sur des propositions injustes, dangereuses, qui sont de surcroit une insulte, d’une rare violence, à tous les malades. Après le racket des malades avec les franchises, l’attaque contre le système solidaire est cette fois-ci frontale. La maladie « qui relève de l’assurance » c’est le basculement vers le « chacun pour soi ».

Le collectif national contre les franchises dénonce ce projet scandaleux et constate qu’une fois encore l’homme qui a promis, des trémolos dans la voix, au soir de son élection, de « porter attention à chaque habitant de ce pays, à commencer par les plus faibles » affiche son manque d’attention, par contre, aux promesses qu’il a faites, sa méconnaissance du sujet, son indifférence aux personnes concernées, son obstination qui ne connaît aucune limite... pas même celles de la décence.

Communiqué du Collectif national Contre les Franchises et pour l’accès aux soins pour tous

http://www.contre-les-franchises.org/

On peut toujours signer la pétition :
LES FRANCHISES SUR LES SOINS NE SONT PAS UNE FATALITE

( Mise à jour Février 2008)

Les franchises sur les soins sont entrées en application le 1er janvier 2008

Malgré l’appel lancé sur Internet dès le mois de Mars 2007, malgré le relai pris par un collectif d’organisations contre les franchises*, malgré le travail militant pour expliquer et dénoncer cette mesure, les franchises sur les soins que Nicolas Sarkozy appelait de ses vœux depuis de nombreuses années sont entrées en vigueur après que le principe en ait été voté le 26 octobre à l’Assemblée par les députés UMP, qui choisirent ainsi de « responsabiliser » les cancéreux, les dialysés, les diabétiques et les accidentés du travail.

Tout juste notera t’on que le projet initial de franchise sèche sur les 50 ou 100 premiers euros de dépenses annuelles, qui aurait exclu de tout remboursement 27% des assurés sociaux ( les plus jeunes, les moins malades ) avait été finalement abandonné par Nicolas Sarkozy, au grand dam des assureurs privés** qui attendaient ce signal pour fragiliser encore vis-à-vis de ce public le système solidaire.

Le principe des franchises : une retenue de 50 centimes d’euros sur chaque boîte de médicaments, sur chaque acte infirmier ou de kinésithérapie, sur chaque prise de sang, et une retenue de 2 euros sur chaque transport sanitaire, à concurrence de 50 euros par an, pour l’instant***. ( en supplément des forfaits de 50 euros par an sur les consultations médicales, déjà en vigueur depuis la réforme Douste-Blazy de 2005)

Au prétexte de « responsabiliser » les malades, puis de financer l’Alzheimer ( en taxant en priorité les patients les plus fragiles et dépendants), le gouvernement a choisi de mettre à mal encore une fois le principe d’assurance-maladie solidaire hérité du pacte de 1945.

Pourtant, au moment où cette mesure entre en application, le réel se rappelle au bon souvenir du Président. Des patients fragilisés découvrent au jour le jour la réalité des franchises. Contrairement à ce qui a longtemps été claironné par le Ministère de la Santé, les pauvres paient les franchises sur les soins. Le seuil de pauvreté en France est de 817 euros, et seuls sont exemptés ( hormis les femmes enceintes et les enfants), les personnes subsistant avec moins de 610 euros par mois.

Dans ce contexte de détresse et de

, la grève de soins de Bruno-Pascal Chevalier****, travailleur social de 45 ans, atteint du SIDA, représente hélas l’aboutissement inéluctable d’une logique purement financière, d’une lubie présidentielle. Les médias se tournent alors vers lui en masse, s’intéressent à la question des franchises, certains pour la première fois. Et de nombreux Français découvrent aujourd’hui, bien tardivement, la question des franchises sur les soins, qui met en difficulté de nombreuses personnes âgées, invalides, atteintes d’affections de longue durée, mais aussi de plus en plus de personnes et de familles à faibles revenus qui ne peuvent déjà plus faire face aux dépenses de santé et ne se soignent plus qu’en repoussant à plus tard leurs démarches de soins.

L’appel contre la franchise a ainsi engrangé au courant du mois de Janvier plus de 5000 signatures en une après-midi après un sujet au Journal télévisé de France 2, et près de 30.000 signatures supplémentaires en quinze jours.

L’appel contre la franchise, ainsi que les initiatives locales et nationales, restent d’actualité. Signez la pétition, faites la signer.

Les franchises sur les soins ne sont pas une fatalité.

Inutiles économiquement, dangereuses médicalement, injustes moralement, elles témoignent d’une étrange politique de civilisation, qu’il nous revient de combattre, et de sanctionner.

Christian Lehmann

www.appelcontrelafranchise.org

* Le Collectif National regroupant partis politiques, associations, syndicats, s’est créé pour amplifier le mouvement initié par la pétition, à l’adresse : www.contre-les-franchises.org

** « Sarkozy a tué l’idée de mettre en place une vraie franchise, qui aurait consisté à ne pas prendre en charge du tout les 50 ou 100 premiers euros de dépense, puis à faire varier ce seuil en fonction des besoins de financement de la Sécu. A présent, la grogne est telle que cette mesure ne verra jamais le jour » soupire un courageux expert anonyme, artisan de ces réformes. L’Expansion, Novembre 2007, Stéphanie Benz.

*** Seul le principe des franchises a été voté par les parlementaires. Le montant en a été fixé par décret, et peut être révisé à tout moment par le fait du Prince. Comme le disait Nicolas Sarkozy en Juin 2006 : « Si les dépenses augmentent, et donc le déficit augmente, on pourrait alors augmenter le montant de la franchise. »

**** www.grevedesoins.fr
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Que ton aliment soit ton médicament (Hippocrate)

http://www.altermonde-sans-frontiere.com/spip.php?article6297

si pas interessant suprimer !.....
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Que ton aliment soit ton médicament (Hippocrate)

Celà peut interesser certaines..

http://www.france5.fr/allo-docteurs/index-fr.php?page=accueil
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Que ton aliment soit ton médicament (Hippocrate)

un grand MERCI à Maya pour toutes les infos qu'elles nous mets sur le forum

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un sourire coute moins cher que l'électricité et donne autant de lumière

Article d'Altermonde-sans-frontières , écrit par Catherine DECLIS

Citation:
Créer un centre d'accueil pour fibro

Je ne voulais pas trop tarder à répondre bien que le moment ne soit pas forcément propice, si tant est que l’instant idéal puisse encore exister.
Vous y comprendrez ainsi une construction parfois désorganisée de ce texte auquel j’ai difficulté à poser le mot fin.

Est-il ici nécessaire de décrire les manifestations et handicaps engendrés, les problèmes de diagnostic, reconnaissance et prise en charge, l’isolement, la fracture sociale, professionnelle, familiale, affective...

Autant de témoignages qui affluent sur Internet

Nous parlons tous de la même chose et quelqu’en soit la prose !

Un appel au secours en centre anti douleur via un CHU, un ultime SOS, sera entendu par une consultation dans un délai d’environ 6 mois, qui débouchera sur une décision de prise en charge hospitalière avérée parfois nécessaire avec une place disponible allant jusqu’à trois mois d’attente, et sans affirmation d’un résultat concluant.

A mon sens, en vouloir au personnel de ne pas toujours être à l’écoute mesurée de ce que nous avons enduré et en attendons, lui-même pris dans un système de fonctionnement interne parfois complexe et exigeant, est vain.

Cependant garder dignement en vue que cette maladie, ayant fait l’objet d’une thèse de médecine soutenue et approuvée par un conseil de thèse en faculté de médecine, a sa place comme les autres dans le registre des nomenclatures et que nous sommes les premiers concernés, la faire être considérée, prise en charge, donner droit à une ouverture de droit et recherche scientifique, par ce que nous sommes, des hommes, femmes et malheureusement aussi enfants, qui souffrons sans répit.

Et ceci doit faire partie de l’apprentissage d’un médecin en étude qui doit être à même déontologiquement de répondre efficacement à cette pathologie.

Envisager la création de centres adaptés à une question de santé spécifique, ici la fibromyalgie, est une entreprise pharaonique, la maintenir, un travail titanesque auquel il me semble physiquement impossible de concevoir son efficacité de réalisation lorsque l’on est atteint de cette pathologie, à moins de s’y regrouper à beaucoup afin que chacun supplée aux défaillances ponctuelles des uns par les autres au moment voulu, ce qui fait entrer bien des paramètres auxquels nous ne sommes pas forcément encore tous préparés, disponibles, avec une ouverture de coeur et connaissance suffisante.

Nous sommes atteints d’une maladie neuro-musculaire, et si la tête veut, parfois, le corps ne peut, et vice et versa.

Regrouper en un pôle unique les mêmes individus souffrant de la même chose est réaction réflexe après un parcours de malade non reconnu ni cru, mais pas nécessairement suffisant à mon sens.

Les associations florissantes y pourvoient

Les associations locales avec réunions réelles et non virtuelles balayent dorénavant le territoire, et les rejoindre virtuellement est encore possible lorsque le corps ne peut donner plus.

Mais il ne m’est pas interdit de penser que tout est possible dès lors que la motivation première est de venir en aide à celui qui en a besoin, surtout en cas d’urgence vitale, car ces souffrances peuvent prendre un caractère autodestructeur chez certains pour lesquels le tout est trop lourd à gérer.

Créer une structure est le souhait de certains qui ont fort heureusement encore la santé pour l’envisager, le moral pour s’y atteler, l’ouverture de coeur pour s’y intéresser.

Et si l’une d’elle s’envisage, j’y apporterai ma contribution à la mesure de ce que je peux.

Une personne fibromyalgique éprouve avant tout le besoin de continuer à vivre avec les autres sans jugement ni discrimination, éprouvant bien souvent la nécessité de se rendre utile aux autres sans pour autant viser son intérêt personnel, fonctionnant hors des concepts de production au regard d’un corps qui lui-même ne fournit pas l’énergie suffisante de façon linéaire et constante, avec le soucis de ne rien aggraver, épargner souffrance supplémentaire voire inutile en soi autant qu’en chaque circonstance de vie et chacun.

Il serait d’ailleurs bon d’y reconsidérer la place possible d’un handicapé en Société avec une nouvelle définition de capacité à faire avec, être avec, tout simplement, quelque soit le handicap.

Les structures médicales déjà existantes ne sont pas forcément hermétiques à de telles évolutions et prise en charge des fibromyalgiques, il est possible de développer ce secteur en organisme déjà formé et rodé afin d’enrichir et affiner les parcours de chacun, y intégrer des personnes capables d’entendre clair et ajuster une qualité de soin aux humains par des humains, apporter son expérience, et continuer de chercher mieux.

Il en est, certes, peu en France et je crois, pas en PACA

Non spécifiques et englobant diverses pathologies, ce qui est humblement très riche.

La fibromyalgie rend le corps hurlant, la sclérose en plaque le rend sourd-muet, la myopathie de Duchenne roule doucement en cherchant son air à travers une trachéotomie sifflante alors que double un Spina bifida qui passe, l’accidenté de la route tétraplégique croise l’accident vasculaire cérébral hémiplégique, et les enfants hurlent en cris de joies comme peines chaque séquence de la vie...

J’ai passé 5 semaines dans l’une d’elle cet hiver et outre des petites questions inhérentes à la vie de tous les jours, c’est à n’en pas douter un lieu d’exception auquel je pose ici tout le respect qui m’a été offert d’y rencontrer, depuis les spécialistes jusqu’aux secrétaires, en passant par les standardistes, les infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, agents de service technique, psychomotriciennes, balnéothérapeutes, psychologues, assistantes sociales, femmes de ménages, diététieciennes...

Dont certains sont visiblement du personnel handicapé, d’ailleurs, et je m’excuse si j’ai oublié quelqu’un dans cette liste qui comprend bien évidemment aussi les malades !

Par chance, les résultats se sont avérés bénéfiques, mêmes s’ils s’émiettent doucement avec le temps, demeurant une belle opportunité dans la mesure où je suis réfractaire à toute traitement, par choix personnel.

C’est le foie qui usine et les reins qui éliminent

Maintenir et améliorer les structures existantes est dans l’absolu plus à la portée du réalisable, me semble-t-il, pour des malades soucieux de venir en aide à ceux qui ignorent encore quel est ce mal étrange et infini qui leur pourrit la vie.

Mais pas seulement pour les fibromyalgiques

Certains sont déjà en route depuis de nombreuses années, avec des projets très long à finaliser qui semblent prometteur.

Il s’agit bien là de structure médicale, de personnes certifiées, ayant une compétence élargie à la considération de la personne en sa globalité, physique, morale, mentale, faisant intervenir les paramètres de sa propre généalogie qui influe sur ce qu’il est aujourd’hui, n’excluant donc pas sa pathologie ou problématique actuelle d’un contexte environnemental, alimentaire, culturel, familial, événementiel, travail de mémoire sur ce que la cellule a bien voulu intégrer et développer....

Un domaine qui intéresse des spécialistes et concerne tout le monde de la même façon, quelque soit l’obstacle de vie rencontré.

Ceci rejoint des études qui sont menées actuellement dans le Bronx, ciblant les maladies développées plus favorablement en fonction de l’histoire de la personne en contexte global (Les noirs issus de l’esclavagisme, juifs déportés...)

Une telle ouverture n’exclut évidemment rien et considère tout à sa plus juste valeur approchante, ne visant que le mieux être.

Affiner l’analyse de ce débouché en médecine serait prétentieux de ma part car je n’en ai pas la compétence, mais ces quelques idées me laissent espérer qu’une nouvelle route peut s’ouvrir ici aussi.

Voici aussi pourquoi depuis 6 mois, je m’évertue à proposer aux scientifiques mondiaux reconnus ou susceptibles d’étudier la fibromyalgie, des prélèvements de mon vivant pour déjà une étude génétique sur une personne encore capable de relater le plus possible de son histoire.
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Pour celle qui habite secteur ROANNE

http://www.zoom42.fr/actu/ACT_detail.asp?strId=18223&strArtTypId=68
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Merci maya pour toutes ces infos qui feront avancer les choses.

Nouvelle série de cinq conférences sur la douleur chronique du 27 mars au 24 avril présentées à l'Université de Montréal (au Québec). Pour l'instant, deux conférences sont maintenant visualisable via le net à l'adresse suivante:

http://www.douleurchronique.org/html/content.asp?node=95

La première conférence, présentée par la docteure Aline Bélangé s'intitule :

« La douleur chronique : types de douleur et traitements. Peut-on s’aider soi-même - »Durée : 97 minutes

La deuxième conférence, présentée par le docteur Serge Marchand (que plusieur d'entre vous connaissez déjà) s'intitule :

« Le système nerveux et la douleur »
Durée : 110 minutes
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Maya ça me fait un peu peur "guerrir de la fibro", ça me paraît pas sain, pourquoi en france personne n'aurait pensé à reprendre le concept?
Par contre la vidéo du neurologue canadien un vrai bijou, si tous les toubibs avaient la même sagesse ça nous aiderait bien. Ai essayé de faire écouter aux miens mais trop long n'ont pas tenu jusqu'au bout mais ça n'a pas du tomber dans l'oreille d'un sourd...
Merci pour tous ces liens

encore une fois

Maya
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http://www.imaage-paris.com/actu/article.php3?id_article=670

http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules.php?name=News&file=article&sid=5967

http://www.altermonde-sans-frontiere.com/spip.php?article6388

http://www.centpapiers.com/Les-recherches-les-diagnostics-et,3475

http://www.hebdos.net/lsb/edition122008/articles.asp?article_id=204394

Message reçu pendant mon absence ( du 17 au 5/4/08 )
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Que ton aliment soit ton médicament (Hippocrate)

reçu ce jour

http://www.letemps.ch/template/opinions.asp?page=6&article=232608

Reçu pendant absence

http://blogue.passeportsante.net/temoignages/2008/05/fibromyalgie_courage.html
http://www.rtlinfo.be/rtl/news/article/128496/--Douleur+et+fatigue+:+le+quotidien+des+personnes+souffrant+de+fibromyalgie
http://www.cyberpresse.ca/article/20080506/CPTRIBUNE/80506085/6685/CPACTUEL

http://blogue.passeportsante.net/temoignages/2008/05/jai_souffert_de_fibromyalgie_p.html

http://www.hebdos.net/jsb/edition102007/articles.asp?article_id=206894
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http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules.php?name=News&file=article&sid=6052
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Moi je suis très sensible aux bruits, je ne supporte pas, et ça augmente au fur et à mesure des années.

J'ai toujours pensé que c'était un symptôme de la fibro
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QUE DE LA DOULEUR

MARTINE BETTI-CUSSO
23/06/2008 | Mise à jour : 12:37 | .
Invisible, mystérieuse, cette maladie divise encore le milieu médical et certains refusent toujours de la reconnaître. Pourtant, les tourments des patients sont bien réels.

C'est la maladie de la douleur. Une douleur générale, diffuse, chronique, insupportable... La fibromyalgie - c'est le nom de ce syndrome - est aussi mystérieuse que controversée. Existe-t-elle vraiment ? On en ignore l'origine et les causes. Elle ne présente aucun signe objectif que l'on puisse mesurer : pas de lésions, pas de microbes, pas de virus... Rien n'apparaît lors des examens biologiques ou radiologiques. Et pourtant, ceux qui l'ont rencontrée parlent d'une maladie épuisante qui vous consume et vous laisse anéanti. Le moindre geste est une souffrance. La maladie handicape la vie et vous contraint souvent aux arrêts de travail. D'autant plus qu'elle affecte une population plutôt jeune, entre la trentaine et la cinquantaine. Selon des estimations, 2 à 5 % de la population française souffriraient de fibromyalgie dans des formes plus ou moins sévères, soit de 700 000 à 3 millions de personnes, majoritairement des femmes. En effet, la prévalence de la maladie serait de 0,5 % chez l'homme et de 3,4 % chez la femme. Une patiente souvent très dynamique, très active, jusqu'au jour où un stress, un accident, un traumatisme, voire une infection, déclenchent les douleurs. Il semble également qu'il puisse y avoir une prédisposition génétique.

La maladie semble plus fréquente, sans doute parce qu'elle est davantage diagnostiquée. Décrite pour la première fois en 1977 par des médecins canadiens, elle a été reconnue en 1992 par l'Organisation mondiale de la santé et implicitement, l'année dernière, par notre Académie de médecine. Cette reconnaissance ne fait pas l'unanimité dans le corps médical.

Le corps a mal et l'esprit souffre

Pourquoi tant de scepticisme ? D'abord parce que ce syndrome ne présente aucun élément biologique ou anatomique.

« Seules les analyses d'imageries médicales ont montré une réduction du débit sanguin cérébral dans certaines zones du cerveau agissant dans le fonctionnement de la douleur, explique le Pr Francis Blotman, rhumatologue à l'hôpital Lapeyronie de Montpellier. L'étude des neurotransmetteurs révèle que les molécules impliquées dans la transmission de la douleur augmentent tandis que les endorphines, qui la calment, diminuent. La perception de la douleur est troublée. Les malades ont une réponse exagérée aux stimulations douloureuses. »

Tout le système nerveux se dérègle. Et c'est pourquoi la maladie présente des aspects à la fois rhumatologiques et psychiques. Ces douleurs apparaissent dans les muscles et dans les articulations avec des sensations de brûlures, une grande sensibilité au froid, des raideurs, des blocages des articulations des mâchoires, des crampes dans les jambes auxquelles sont associés des troubles du sommeil, des migraines, des troubles digestifs. Le patient craint tout mouvement, évite tout effort - ce qui aggrave le handicap - et connaît des états dépressifs dus autant à la fatigue qu'à l'incompréhension de l'entourage et des médecins. Quel fibromyalgique ne s'est pas entendu dire : « Mais c'est dans la tête... » ?

« Aujourd'hui, les médecins prennent mieux en compte cette pathologie. Mais ils sont nombreux encore à l'assimiler à une dépression masquée, témoigne Denise Paccou, présidente de l'Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie. Et ils nous envoient chez le psychiatre. Pourtant, les fibromyalgiques se distinguent des dépressifs. Ils ont des projets, des activités, mais qu'ils ne peuvent réaliser parce que trop handicapés par la douleur et la fatigue. »

Si les analyses ne montrent rien, elles permettent d'éliminer toute autre pathologie. La fibromyalgie a des signes semblables à d'autres maladies comme la polyarthrite, l'hémochromatose (l'organisme souffre d'une surcharge en fer) ou le syndrome SEC, caractérisé par une sécheresse de l'oeil et de la bouche accompagnée de douleurs diffuses. En fait, le trouble s'identifie par une palpation de points spécifiques douloureux et la coexistence de fatigue chronique et de troubles du sommeil.

S'il n'existe pas de traitement permettant de le guérir définitivement, on peut calmer les symptômes. « La prise en charge doit être pluridisciplinaire, poursuit le Pr Blotman, associant médicaments et soins non médicamenteux. »

Si les anti-convulsivants sont efficaces dans les douleurs chroniques, les anti-inflammatoires et les antalgiques ont une efficacité modérée. « En fait, la fibromyalgie se traite par des antidépresseurs. Même en l'absence de dépression, ils agissent sur les neuromédiateurs - l'adrénaline et la sérotonine - tout en ayant un effet antalgique », ajoute le Pr Pierre Teillac, directeur de la recherche et du développement du groupe Pierre Fabre.

Ils peuvent aussi être sélectifs, intervenant soit sur l'adrénaline, soit sur la sérotonine, ce qui a pour effet de minimiser les effets secondaires - les fibromyalgiques sont particulièrement réactifs au stress et aux effets secondaires - mais avec le risque d'une efficacité moindre.

Maintenir malgré tout l'activité physique

Des exercices de rééducation sont indispensables pour éviter que les muscles ne s'affaiblissent. La kinésithérapie est recommandée, comme l'aquagym ou le thermalisme, et les techniques de relaxation (sophrologie, training autogène, techniques cognitivo-comportementales...) pour gérer les douleurs et diminuer les contractures. De même que le maintien d'une activité physique régulière et d'une activité professionnelle, autant pour entretenir la forme musculaire que pour y trouver un équilibre psychologique.

« Le fibromyalgique doit adopter une vraie hygiène de vie et surveiller son alimentation, précise Denise Paccou. Il doit manger sain et frais, supprimer l'aspartame, le glutamate, les exhausteurs de goût, les levures... »

Si aujourd'hui la fibromyalgie obtient droit de cité, elle n'a pas encore gagné toute la légitimité d'une maladie, avec les conséquences médico-sociales qui en résultent. Ainsi, des caisses de Sécurité sociale refusent encore de la reconnaître.

Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie : 72, rue Royale, 59000 Lille. dp.sfcf@hotmail.fr

A lire : La Fibromyalgie, la douleur au quotidien, par Francis Blotman et Jaime Branco, Editions Privat, 23 Û.

Citation:
Des patients nous font part de leur expérience

PROPOS RECUEILLIS PAR PAUL HESSENBRUCH
23/06/2008 | Mise à jour : 12:37 | .
« Vivre, malgré tout »

Janine, 71 ans - C'est en consultant mon rhumatologue, en 2000, que j'ai su que je souffrais de fibromyalgie. J'ai tout de suite été prise en charge en rééducation fonctionnelle avec des soins spécifiques. On m'a fortement conseillé de voir un psychiatre. Les syndromes de la maladie étaient assez classiques : douleurs, perte de sommeil, fatigue. J'ai été contrainte de réduire mon activité. C'est le regard des autres sur cette maladie qui est pénible, parce qu'on n'est pas pris au sérieux, que ce soit par notre entourage, les médecins ou la Sécurité sociale. Et ce d'autant plus que l'on peut souffrir de cette maladie et avoir malgré tout bonne mine. Je souffre de fibromyalgie depuis l'âge de 27 ans, elle fait suite à une succession d'événements douloureux. A l'époque, on pensait que j'avais des rhumatismes, que je tenais ça de ma grand-mère, bref, on a banalisé mes maux. Je crois aussi que, bien soignée, la maladie n'est pas incompatible avec une vie ordinaire. Il faut être bien pris en charge, positiver et avoir envie de se battre.

Il y a un autre article sur le Journal le monde Juin 2008 mais je n'arrive plus à le trouver donc mettrais +tard
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